Hakkımızda
2023 yılında Türkiye genelinde silyader adı altında kurulan derneğimiz, primer siliyer diskinezi ile mücadele eden bireylerin, ailelerinin ve yakın destekçilerimiz olan doktorlarımız ile bir araya gelmesiyle oluşmuştur. Derneğimiz, bu özel sağlik durumuyla yüzleşenlere destek olmayı, bilgi ve kaynak sağlamayı, aynı zamanda toplumsal bir farkındalık oluşturmayı hedefler. Silyader Derneği, birlikte güçlenerek, her bir üyesinin yaşamina olumlu bir dokunuş yapmayı amaçlamaktadır.
Sizlere büyük bir heyecanla duyurmak istediğimiz bir haberimiz var! Kısa Adını “silya der “ olarak belirledik ve amacımız, PSD hastalığıyla mücadele eden herkese destek sağlayabilmek, farkındalık oluşturmak ve bilgi paylaşımına teşvik etmektir.
PSD, nadir görülen ve kalıtsal bir hastalıktır. PSD’nin etkileri solunum sistemi, beyin ve üreme sistemindeki siliyaların yapısının bozukluğu ve hareketlerinin düzensizliğiyle ilişkilidir. Bu hastalığın farkındalığının az oluşu, hastalığa özgün olmayan bulguları, tanısal testlerin zorluğu tanıda gecikmelere neden olmaktadır. Hastaların uzun dönem takiplerinde birçok disiplin tarafından izlenmeleri gerekmektedir. Bu nedenle de erken tanı ve tedavi, bronşektazi ile giden kronik akciğer hastalığını yavaşlatarak hastaların yaşam kalitesini olumlu yönde etkileyecektir.
PSD için silya der Derneği, bu zorlu süreçte birlikte dayanışma göstermek, bilgi ve deneyimleri paylaşmak için bir platform sunmayı amaçlamaktadır. Derneğimiz, PSD ile ilgili dünyada bilimsel gelişmeleri takip etmek, sağlık uzmanlarıyla işbirliği yapmak ve PSD hastalarının yaşam kalitesini artırmak için çalışmalar yürütmeyi; ayrıca PSD hakkında farkındalık oluşturmak ve toplumda hastalığın tanınırlığını artırmak için eğitim programları ve etkinlikler düzenlemeyi planlamaktadır.
Silyader’ e katılarak siz de PSD hastalığıyla yaşayan bireyler ve ailelerinin güçlü bir topluluk içinde destek bulmasına yardımcı olabilirsiniz.
